Comme chaque année à l'approche de Noël, les appels aux dons de toutes sortes commencent à affluer dans nos boîtes aux lettres. Cette année, et ce sera la 2è ou 3è fois, nous choisirons encore l'association Ela.
Vous connaissez tous, au moins de nom :
Fondée en 1992, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est une association de type Loi 1901 reconnue d'utilité publique par Décret du 13 novembre 1996.
C'est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d'ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline en établissant et en respectant des objectifs clairs :
aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie,
stimuler le développement de la recherche grâce à la fondation ELA créée en 2005,
sensibiliser l'opinion publique.
ELA est donc un trait d'union entre toutes les leucodystrophies et un réseau de solidarité pour les familles. Elle s'inscrit aussi dans un réseau international d'information et de recherche sur les maladies de la myéline grâce à ses relations constructives et régulières avec ses homologues dans le monde entier.
Les leucodystrophies, c'est quoi ?
Mot d'origine grecque : leukos (blanc), dys- (trouble), trophê (nourriture).
Le terme de leucodystrophie se rapporte à un groupe de maladies d'origine génétique affectant la myéline du système nerveux central. La myéline constitue la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. Elle enveloppe la fibre nerveuse à la manière d'un câble électrique : c'est elle qui permet la bonne conduction des messages nerveux. Dans les leucodystrophies, cette myéline peut avoir des problèmes pour se former ou pour se maintenir. Parfois, on remarque au contraire une hypermyélinisation.
En France, les leucodystrophies concernent cent soixante naissances par an (trois par semaine).
plus d'info sur
http://www.ela-asso.com/decouvrir/decouvrirela/accueil_decela.htm
Sujet: Don 
Sam 15 Nov - 17:54
